Am 3. Oktober 2000 wurde Benedict in der 37 SSW in der Frauenklinik in Marburg geboren. Bereits in der Schwangerschaft gab es die ersten Probleme, die mich zu einem 5-wöchigen Krankenhausaufenthalt zwangen. Vorzeitige Wehen und Blutungen kündigten an, daß Benedict schon in der 24 SSW das Licht der Welt erblicken wollte. Gott sei Dank konnte dies verhindert werden.

Nach einer anstrengenden Geburt kam er sofort in die Kinderklinik, da er sehr schwach war und er unter ständiger Beobachtung stehen mußte. 2 Tage später waren seine Bilirubinwerte besorgniserregend hoch und dies dauerte noch 2 Wochen an. Einem Blutaustausch konnte er nur knapp entgehen. Nachdem alle Gesundheitschecks keinen Aufschluß ergaben, glaubten wir ein gesundes Kind mit nach Hause zu nehmen. Fehlanzeige! Bei einem Impftermin mit 8 Wochen stellte unser Kinderarzt fest, dass etwas mit seinen Augen nicht in Ordnung ist. Sofort zum Augenarzt - weiter zur Augenklinik Marburg. Diagnose: Katarakt (grauer Star) auf beiden Augen. Die Operationen wurden sofort in der 10. + 11. Lebenswoche durchgeführt.

Unser kleiner Schlappi bereitete uns jedoch auch weiterhin Sorgen. Seine Muskelhypotonie konnte nun nicht mehr durch die anstrengende und etwas zu frühen Geburt entschuldigt werden. Zusätzlich wurde deutlich, dass er sich nicht altersentsprechend entwickelte. Weitere Untersuchungen folgten, wieder ohne Ergebnisse. Nach fast 2 Jahren wurde von einer Ärztin der Kinderklinik Marburg der Verdacht auf Lowe-Syndrom geäußert. Die Genuntersuchungen wurden vom Humangenetischen Institut in Hamburg durchgeführt: Volltreffer - Benedict leidet am Lowe-Syndrom.

Für uns ein Fremdwort und für die meisten Ärzte leider auch. Viele Antworten erhielten wir nach langer Suche aus dem Internet. Nähere Informationen zum Lowe-Syndrom finden Sie unter Links.