Leider haben wir die Entwicklung von Benedict nicht genau festgehalten. Aber einige Schritte sind uns in Erinnerung geblieben.

Nach der Geburt war Benedict sehr schlapp und dies dauerte noch lange an. Seinen Kopf konnte er sehr lange nicht halten. Sitzen (dies jedoch noch sehr wackelig) klappte mit ca. 10 -12 Monaten. Von da an ging es rapide bergauf. Mit ca. 2 Jahren konnte Benedict fast alleine Laufen. Bereits mit 3 Jahren lief er sehr sicher, jedoch etwas breitbeinig. Dadurch wurde der Verdacht geäußert, mit seiner Hüfte sei vielleicht etwas nicht in Ordnung. Gott sei Dank hat sich dies nicht bestätigt. Eine Röntgenaufnahme verschaffte uns Gewißheit.

Seine geistige Entwicklung einzuschätzen ist schwierig, da er noch nicht sprechen kann. Er reagiert auf einfache Anweisungen und ist sehr interessiert an seiner Umwelt. Musik liebt er von ganzem Herzen - längere Ausflüge ohne Kassettenrekorder sind undenkbar. Auch Bücher können für längere Zeit seine Aufmerksamkeit fesseln. Der Computer ist sein liebstes Hobby und wir müssen ihn regelrecht bremsen, damit er es nicht übertreibt.

Seine Sehkraft zu beurteilen ist auch nicht einfach. Die letzte Untersuchung liegt schon fast 2 Jahre zurück und damals vermutete man eine Sehkraft von 20%. Wir denken jedoch, daß sich dies im Laufe der Zeit schon verbessert hat und noch verbessern wird. Die Gefahr eines Glaukoms besteht (Grüner Star = erhöhter Augeninnendruck) und muß daher regelmäßig unter Narkose untersucht werden. Bisher sind wir davon verschont geblieben. Benedict kommt trotz seiner Sehschwäche insgesamt sehr gut zurecht.  

Seine Nieren- und Blutwerte sind bisher nicht auffällig. Kontrollen finden in regelmäßigen Abständen statt.

Januar 2005

Benedict macht weiterhin tolle Fortschritte und wir sind enorm stolz auf ihn. Seit kurzem läuft er auch ohne viel Murren weite Strecken zu Fuß und interessiert sich bei solchen Spaziergängen sehr für seine Umwelt. Es ist einfach eine Freude mit ihm viele Dinge gemeinsam zu erleben. Nachts bereitet er uns noch immer schlaflose Nächte und die sind nun leider nicht so erfreulich. Die Wachphasen dauern ca. 3 - 4 Stunden an und bringen uns so langsam an den Rand der Verzweiflung. Genau wie auch unser Kinderarzt sind wir der Meinung, daß er in dieser Zeit seine Erlebnisse des Tages verarbeitet und dadurch nicht einschlafen kann. Um ihm das Ein- und Durchschlafen zu erleichtern bekam er eine zeitlang Melatonin. Ein körpereigener Stoff, der einigen Kindern hilft. Unserem leider nicht. Für Tipps sind wir jederzeit dankbar, solange diese nicht aus dem Buch "jedes Kind kann schlafen lernen" stammen. Dies haben wir schon alles durch - ohne Erfolg.  Weiterhin ruft uns Benedict nun ganz gezielt. Schimpft der Papa, heißt es: Mama, Mama. Ist Papa nicht da, geht er ihn suchen und ruft nach ihm. Wir würden uns sehr freuen, wenn er langsam beginnen würde zu sprechen. Dieser Bereich bereitet uns doch einige Sorgen und wir hoffen, daß er uns bald alle überrascht. Seine Motorik lässt noch zu wünschen übrig, aber er wird zumindest offener, was ungewohnte Materialien betrifft. Seine Neugierde treibt ihn langsam voran.

Juni 2005

Benedict entwickelt sich im Moment absolut sensationell und in einem Tempo, das uns ehrlich erstaunt. Sein Reden und sein Sprachverständnis werden immer besser und er macht sich absolut deutlich. Fing er mit einigen Wörtern an, so sind es nun schon mehrere zusammenhängende Wörter z.B. schmeckt gut, bin nass, komm mit etc. Auch sein Schlafverhalten hat sich ein wenig verbessert. Es gibt immerhin schon einige Nächte in der Woche, in denen er 7-8 Stunden an einem Stück schläft. Meist ist das von 22.00 - 5.00 Uhr oder ähnlich. Für uns ist das schon ein Riesenfortschritt und solche Nächte sind gut zum Luft holen.

In der Blindenanstalt in Marburg waren wir noch einmal zur Überprüfung seiner Sehfähigkeit. Diese war sehr schwer zu beurteilen, da Benedict absolut nicht mitarbeiten wollte und nur geschrien hat. Vermutet wurde eine Sehfähigkeit von 10-12 %. Dies hat uns nun doch etwas erschreckt, denn vor 2 Jahren wurden 20% vermutet. Wir hoffen, dass dieses Ergebnis nur durch seine schlechte Mitarbeit zustande kam. Sollte Benedict nun bald besser sprechen, werden auch die Tests einfacher und die Ergebnisse genauer. Wir müssen nun erst einmal abwarten.

Benedict ist mittlerweile ca. 98 cm groß und damit natürlich der Kleinste in seiner Kindergartengruppe. Die anderen Kinder sind meist einen Kopf größer und 1 Jahr jünger als er. Ob wir hierfür eine Therapie in Angriff nehmen ist noch nicht sicher und muß reiflich überlegt werden. Wir werden noch ein halbes Jahr abwarten, bevor wir etwas unternehmen, denn immerhin entwickelt er sich doch kontinuierlich.

Seine Nieren werden noch regelmäßihg per Ultraschall untersucht und die Egebnisse waren bisher noch nicht besorgniserregend. Wir hoffen sehr, dass dies so bleibt. Die nächste Untersuchung findet wieder im Juli statt. Die Untersuchung eines 24 Stunden Sammelurins wäre auch wichtig, ist aber sehr schwierig durchzuführen. Die Beutel laufen oft aus und Benedict wehrt sich wehement gegen das Anbringen der Beutel. Im Kindergarten wurde nun mit dem Toilettentraining angefangen und zu Hause setzen wir ihn regelmäßig aufs Töpfchen. Es wird zwar noch etwas dauern, aber wenn wir das geschafft haben, können auch seine Urinwerte besser in Augenschein genommen werden.

Benedict hat seinen ganz eigenen Dickkopf und dies ist wohl auch typisch für sein Krankheitsbild. Ganz abstreiten, dass wir ihn auch sicherlich etwas verwöhnt haben können wir jedoch auch nicht. Aber mal ehrlich - wer kann so einem Knutschbär schon etwas abschlagen?

Januar 2006

Im letzten halben Jahr ist unglaublich viel passiert. Unser Sonnenschein ist jetzt schon 5 Jahre alt und die Zeit verging wie im Flug. Sein starker Charakter treibt ihn stets voran und seine laufenden Fortschritte lassen vermuten, dass er noch viel aufholen wird. Im Oktober letzten Jahres haben wir einen Entwicklungsdiagnostiker aufgesucht und er stufte ihn nach der Münchner Funktionellen Entwicklungsstatistik auf durchschnittlich 2 1/4 Jahre ein. Sprachlich mit etwas besseren Werten und im Laufen mit etwas Schlechteren.  Benedicts Motorik bereitet ihm grosse Probleme, da er in diesem Bereich durch seine schlechte Sehkraft behindert wird. Seine Aussprache wird immer deutlicher und täglich erweitert er seinen Wortschatz - das haben wir kaum zu hoffen gewagt.

Bei seiner letzten Narkoseuntersuchung in der Augenklinik wurde ein leicht erhöhter Augeninnendruck festgestellt. Nun müssen wir täglich 2x tropfen um dies in den Griff zu bekommen. Falls es nicht gelingt, wird ein operativer Eingriff notwendig werden.

Das größte Ereignis in 2005 war für unsere Familie die Geburt von Benedicts Schwester Romy. Sie ist jetzt 6 Monate alt und langsam akzeptiert auch Benedict, dass sie wohl so schnell nicht wieder auszieht. Die ersten Tage mochte er sie noch ganz gerne aber danach hätte er sie am liebsten wieder eingetauscht. Benedict war sehr agressiv und die Kinder auch nur für 1 Minute alleine lassen - undenkbar. Wenn Romy geweint hat, ist Bendict fast verrückt geworden, doch mittlerweile lacht er sie dann aus. Je weiter sich Romy entwickelt, umso interessanter wird es auch für Benedict. Er schaut ihr sehr interessiert beim essen zu und findet es ganz witzig, wenn sie brabbelt. Bald werden sich die beiden gut verstehen - davon sind wir überzeugt. 

Benedict und Romy sind so unterschiedliche Kinder und es ist toll ihre Entwicklungen zu erleben. "Zwei Geschenke des Himmels"!              

Mai 2009

Natürlich ist nach so langer Zeit unglaublich viel passiert. In seiner Entwicklung hat Benedict so grosse Fortschritte gemacht und wir sind sehr stolz auf ihn. Benedicts Sprache hat sich enorm verbessert und wir können gut mit ihm kommunizieren. Auch wenn seine Aussprache noch teilweise undeutlich ist, verstehen wir ihn doch recht gut. Für andere ist es noch teilweise schwierig aber es geht voran.

Sein Augendruck scheint zur Zeit ok zu sein. Benedict wurde einmal gelasert und bekommt noch immer 2x täglich Augentropfen. Sein Sehvermögen wird wohl 20% nicht überschreiten aber er kommt recht gut damit zurecht.

Benedicts Nieren zeigen ausser einigen Kalkablagerungen noch keine grossen Veränderungen. Er bekommt gegen die Übersäuerung Natriumbicarbonat und meist schaffen wir es auch, dass er seine tägliche Ration von 180ml trinkt.

Benedict ist nun 109cm gross und wir beginnen ab Juni 2009 mit einer Wachstums- Hormontherapie. Wir hoffen hier sehr auf Erfolge, denn Benedict liegt weit unter der Wachstumskurve und es würde seinem Selbstbewusstsein enorm gut tun, einige Zentimeter aufzuholen.

Am 10. Mai 2009 haben wir Benedicts Kommunion gefeiert und es war ein unglaublich schöner Tag. Benedicts Schule hat alles organisiert und uns dieses tolle Ereignis ermöglicht. Benedict ist fasziniert von der Kirche und marschierte ganz stolz mit seiner Kerze in die Kirche. Beim Kommunionsunterricht hat er viel gelernt und dadurch beim Gottesdienst toll mitgemacht. Das Brot (statt Hostie) wollte er jedoch nicht essen aber wir sind sicher, dass wird ihm verziehen. Vielen Dank nochmal an alle Lehrer, die an der tollen Feier beteiligt waren!

Benedicts Schlafverhalten hat sich verbessert und wir sind natürlich sehr erleichtert darüber. Zwar kommt Benedict noch jede Nacht ins Elternbett gekrochen, schläft aber dann meist ohne grosse Probleme weiter. Hoffen wir, dass es so bleibt.

Sein Essverhalten hat sich noch weiter verschlechtert. Benedict isst nur noch Toast, Brötchen und Joghurt. Als Belag gibt es Frischkäse, Leberwurst oder Butter. Leider verweigert er auch sein früher doch geliebtes Obst. Eine Banane ist die absolute Ausnahme und wird nur alle paar Wochen mit viel Animation verzehrt. Wegen der anstehenden Wachstumstherapie muss sich daran bald etwas ändern, nur wie?

Oktober 2010

Seit Juni 2009 bekommt Benedict nun Wachstumshormone und wir sind mit dem Ergebnis mehr als zufrieden. Bei der letzten Messung im August war Benedict 1,24m gross und seitdem hat er wieder ein paar Zentimeter zugelegt. Benedict hasst die Spritzen und es gibt (fast) jeden Abend Geschrei. Sein Selbstbewusstsein hat jedoch auch einen Schub gemacht und das ist es in jedem Fall wert. In seiner Klasse wird er nun ganz anders wahr genommen und ist nun nicht mehr der "Kleine" den seine Mitschüler immer bemuttern müssen. Mit seiner Entwicklung sind wir noch stets sehr zufrieden und freuen uns über seine meist ausgeglichene und fröhliche Art. Wenn er allerdings wütend ist und nicht alles so klappt wie er es möchte, bekommt seine Schwester so einiges ab. Trotz allem lieben sich die Beiden und Romy kümmert sich sehr um ihren "grossen" Bruder. Ausserdem treibt sie ihn dazu an, Neues zu lernen. Seit der Delfintherapie (siehe unter Therapie) isst Benedict wieder Äpfel und Birnen. Wir geben die Hoffnung nicht auf, dass sich sein Essverhalten in Zukunft ein wenig verbessern wird. Ein Delfin zuhause würde da helfen, doch unsere Badewanne ist eindeutig zu klein.

Oktober 2011

Jetzt ist schon wieder ein Jahr vergangen und auch in diesem Jahr hat Benedict viele Fortschritte gemacht. Seine Sprache verbessert sich stetig und seit der Delfintherapie plappert er pausenlos. Sein Essverhalten ist gleich geblieben und eine Besserung nicht in Sicht. Benedict liebt Unternehmungen und Urlaube und wir sind ständig unterwegs. Wir sind der Meinung, dass all diese Impulse seine Entwicklung gefördert haben.

Juni 2013

Die Zeit vergeht wie im Flug und Benedict wird in diesem Jahr bereits 13 Jahre alt. Dieses Jahr haben wir eine weitere Hürde genommen. Benedict wurde an beiden Augen operiert und hat Kunstlinsen implantiert bekommen. Die dicke Brille mit den Marmeladengläsern gehört nun der Vergangenheit an. Wieviel er zur Zeit sieht, können wir nicht genau sagen, eine Fernbrille soll im nächsten Monat angepaßt werden. Sein Augendruck ist im Moment stabil und wir haben die Tropfen vorerst eingestellt. Benedict ist jetzt 140cm groß und hat die untere Wachstumskurve fast erreicht. Niemand hat geglaubt, daß die Wachstumshormone sooooo gut anschlagen. Wir sind sehr erleichtert :-)